多発性嚢胞腎財団日本支部（Polycystic Kidney Disease Foundation Chapter of Japan：PKDFCJ)は、1996年6月より米国に本部を置く多発性嚢胞腎財団（Polycystic Kidney Disease Foundation :PKDF）の日本支部として活動を開始したPKDの患者と家族、友人および医療関係者が協力して設立した支援団体（患者会）です。
PKDFCJの目的と理念
PKDFCJは、多発性嚢胞腎（PKD)の患者とその家族がお互いの支援・協力のもとに生活の向上に努めることを目的とします。
またPKDFCJは、PKDの患者と家族のCURE&CARE（治療・回復と心身のケア）を目指して「あなた方は一人ぼっちではない（You are not alone!）」という標語のもと、学び合い、助け合い、支え合えるように、米国本部の協力を得ながらさまざまな活動を行っています。
PKDFCJの主な活動内容
- 講演会開催
PKDとの賢いつきあい方や治療情報など、顧問の先生方によるさまざまな講演会を開催。講演会終了後、講演会記録として会員に配布。 - 小集会（懇談会）開催
PKDの患者（家族）同士の親睦の場として、懇談会・小集会を全国で開催。 - メールまたはFAX相談
寄せられた相談に対しては、事務局が専門家の協力を得ながら誠意をもって対応。 - 賛助会員（医師・研究者など）への情報提供
※講演記録・会報を送り、患者の様子や患者会の活動状況を伝えている。 - ホームページの運営
※常設の公開掲示板では、PKDについての悩みや相談内容に対して、事務局や体験者からの役立つ回答やアドバイス、体験談等が寄せられている。 - アメリカ本部への協力
研究費助成のための寄付金を送金している。
PKDFCJ 入会案内
- 会員：随時募集
- 会費：（年額）5000円
会費中の1000円/人は、アメリカ本部へ研究費として毎年送金 - 連絡先:PKDFCJ事務局
ホームページ：http://www.pkdfcj.org/
FAX: 042-338-7900
E-mail: pkdfcj@pkdfcj.org
多発性嚢胞腎財団日本支部（PKDFCJ）が誕生し、18年を迎えました。当会はアメリカPKD財団の日本支部で、本部から理事長が来日され情報交換をすることもありましたが、文化や国民性の違いから、開設当時から日本人の気質に合った患者会を目指してきました。
２〜３名の事務局からスタートし、現在は10名弱となりましたが、患者にとって「どんな情報が必要か」、また「最新の話題は何か」ということを常に意識しながら事業を運営しています。その陰には、医師・研究者など医療関係者の皆さまのご支援があり、心温まる助言をいただくことで患者会が成り立っています。
当事者にしかわからない遺伝や病気に関する悩み・問題などがまだたくさん残されています。次世代の患者たちが安心して医療を受けられるように、また患者・家族がひとりでも笑顔になるように、個人よりも集団の声として広く社会に伝えていきませんか？20代、30代の若い世代の方も大歓迎です。PKDFCJにご賛同いただける方にご入会いだければ幸いです。事務局一同お待ちしております。