Q どのような経緯で、いつごろADPKDであることを知りましたか？

私が29歳の時、母が突然くも膜下出血で倒れて救急搬送されました。何とか一命は取り留めましたが、入院中に全身の検査をしてみると腎臓に異常が見つかり、ADPKDであると診断されたんです。私には兄が2人いるのですが、先生から「ADPKDは遺伝性の病気なので、息子さんたちにも検査をお勧めします」と言われて、すぐに検査を受けました。結果は、3人ともADPKDであるとの診断。聞いたこともない病気だったため、正直戸惑いました。

Q お母様は、腎臓の病気について話されることはなかったのでしょうか？

思い返してみると、母方の祖父と祖母が50代の頃には腎臓を悪くして人工透析をしていたという話を聞いたことがありました。また、私の叔父がくも膜下出血で亡くなっていました。40代で、まだ若かったことを覚えています。おそらく、皆ADPKDだったのかもしれません。母の血圧は高かったようですが、特に治療を行っていませんでした。ADPKDという病気は知らなかったと思いますし、母自身、腎臓が弱っていたことに気付かないままだったようです。くも膜下出血で救急搬送された後は、母はすぐに透析治療を始めました。しかし、10年ほど経った2014年に、残念ながら息を引き取りました。

Q サムスカの服用に至った経緯をお聞かせください。

Q 治療を始めた頃のことについてお聞かせください。

まずは、3日ほど入院してサムスカの服用を開始しました。実は、初日は尿の量にびっくりしてしまったんです。1日目は一晩で8リットルほどの尿が出ました。大人の排尿量の平均は1日1〜1.5リットルと言われていますから、およそ8倍近くの量です。だいたい20分おきにトイレに行かないと間に合わず、これでは日常生活に戻っても仕事ができず、夜は眠ることができないのではないかと不安になりました。しかし、体が反応しているということは薬が効いている証拠だと考え、まずは3日間挑戦してみようと気持ちを奮い立たせました。私の場合、意外にもすぐに体が慣れ、トイレの頻度も1時間に1回程度となり、トイレのコントロールに関してはすぐにスムーズにいくようになりました。

Q 現在の生活についてお聞かせください。お薬の服用など日常生活で特に注意されていることはありますか？

現在は、午前中は朝8時、午後は夕方5時にサムスカを服用しています。私は建築士の仕事をしており、お客様のもとを訪ねて打ち合わせをすることも多いのですが、朝の服用によって尿の量が多くなる午前中は、どうしてもトイレのタイミングが難しくなります。しかし、打ち合わせの前にコンビニエンスストアや喫茶店などに立ち寄ってトイレを済ませることができれば、仕事への影響も少なくなります。営業職で移動が多い人なども、ちょっとした工夫で問題は解消できるのではないでしょうか。午後の服用は夕方5時に設定しています。それ以上遅い時間になると夜間頻尿の心配があるためです。リズムができてしまうと、特に大変さは感じませんので、“案ずるより産むがやすし”で挑戦してみるのがよいと思います。

Q 水分摂取の点で特に注意されていることはありますか？

Q その他、日常生活で心掛けていることがあればお教えください。

Q 治療を続けていくにあたり心掛けていることを教えてください。

治療に対しても、日常生活でも、あまり無理をしないで病気や薬と付き合っていきたいと思っています。仕事が忙しくなると夕方5時のサムスカの服用を忘れてしまうことがあるため、アラームをかけるようにしています。また、旅行や団体行動などで頻繁にトイレに行くことが難しい時には周囲に迷惑をかけてしまうことも考えられるため、先生と相談しながら臨機応変に対応するようにしています。長く付き合う病気ですから、治療や日常の決まりごとがストレスになってはいけない。時には楽観的になって、病気と共にのんびりと進んでいきたいですね。