Q どのような経緯で、いつごろADPKDであることを知りましたか？

私は、38歳の時に自宅でくも膜下出血で倒れ、近くの病院へ救急搬送されました。幸いにも手術は成功し、後遺症もなく済みました。しかし、入院生活が2週間を過ぎた頃からひどい血尿が出るようになり、腹部のMRI検査を受けました。そこで、ADPKDを発症していることが明らかになりました。
当時、私の父がADPKDですでに人工透析を行っており、長姉も同様に人工透析を受けている状態でした。そのため、この病気の存在のこと、そして遺伝性であることも知っていたため驚きはありませんでした。

Q ADPKDと診断された時、どのように思いましたか？また、ご家族はこの病気をどのように受け止めていますか？

“ついに来たか”と、正直ショックではありました。しかし、ADPKDについては以前から情報収集を行い、どんな病気であるのか、どのような症状が起こり、どういった経過をたどるのか、そして遺伝性であることなど、知識は十分に持っていました。そのためか、自分が発症したことに対しては冷静に受け止めることができました。
父も長姉も同じ病気ですから、母や姉たちも驚いてはいませんでした。ただし、父にだけは私が発症したことを今でも伝えていません。透析治療の負担になるといけませんし、長姉に続いて私にも遺伝したという事実は、父にとって大きなショックであると思いますから。

Q サムスカの服用に至った経緯をお聞かせください。

Q 治療を始めた頃のことについてお聞かせください。

3泊4日の入院でサムスカの服用を開始しました。初日のトイレの回数は1時間に1回ほどだったと記憶しています。私の場合、尿量もさることながら、喉の渇きが激しく、水を飲んでも飲んでも喉が渇いて大変でした。
しかし、あらかじめ主治医から説明を受けていたことと、自分で事前に情報収集していたこともあり、想定の範囲内の症状と受け止めることができ、大慌てすることはありませんでした。また、先生が毎日朝と夕方に病室に来て検査結果を丁寧に説明してくださったため、安心して入院生活を送ることができました。

Q 現在の生活についてお聞かせください。お薬の服用など日常生活で特に注意されていることはありますか？

Q 水分摂取の点で特に注意されていることはありますか？

Q その他、治療を続けていくにあたって日常生活で心掛けていることがあればお教えください。

Q 病気と向き合う生活の中で、心の支えとしているものはありますか？

サムスカを服用して8カ月経過した時点で行ったMRI検査では、腎容積が少し小さくなっていることが分かりました。薬の効き目がしっかり表れていることが理解できると、患者としては本当にうれしく大きな希望となります。人工透析を少しでも先延ばしにできるのではないか、あるいは回避もできるかもしれないと期待を持っています。
ADPKDだからといって、自分自身で“これをしてはいけない”、“あれをしなければならない”などと気を遣い過ぎず、未来への期待を持って前向きに生活すること。そして、病気について知るべきことはきちんと知って治療にしっかり取り組み、必要以上にナーバスになり過ぎないこと――これが、私がADPKDと向き合う中で大切にしていることです。冷静に、そして気長に人生を送っていきたいですね。