サムスカの服用に迷いはなく飲水の“自主練”をして臨んだ

Ｑ サムスカの存在を教えてくれたのは、お父様だそうですね。

Ｑ サムスカ服用を開始する前から、水を飲む自主練習をしたと伺いました。

私たちの世代は、新しく知ったことはすぐにインターネットで情報収集するのが当たり前になっています。ADPKDを知った直後は病気についてもずいぶんと調べましたが、“原因が分からず治療法も確立されていない難病”という言葉に行き当たるたびに、素人の自分がこれ以上調べてもどうしようもないと感じるようになりました。しかし、サムスカの存在を知ってからは希望が湧き、自分で積極的に情報を集めました。1日に8Lもの水を飲まなければならないことを知り、不安に思う一方で服用への迷いはなかったため、少しでも早く慣れることができるよう、水をたくさん飲む練習をしてみました。ただし、薬を飲んでいるわけではなく尿の量は通常なので、先にお腹がいっぱいになってしまって苦しかったことを覚えています。

Ｑ 治療を開始した年に復学されたそうですが、トイレの不安はありませんでしたか。

いざサムスカの服用を開始してみると、1時間に1回のタイミングでトイレに行きたくなるため、“ずいぶん出るなあ”と驚いたのが正直な印象です。しかしその分、水を1日8L飲むことには苦痛を感じませんでした。サムスカと付き合うにあたり、飲水が一番大きな不安材料だったので、そこをクリアできたことは大きかったですね。ADPKDと診断されたことや休学してしまった落ち込みから、一気に立ち直ることができました。復学した最初のうちは、90分間の講義の間に1回か2回はトイレに立たなければならないことが負担でした。しかし、半年もすれば体が慣れてきて、90分間で1度もトイレに行かなくて済むようになり、日常生活でも不便を感じなくなりました。ただし私の場合、車に揺られているとトイレが近くなる傾向があるため、高速道路など車で長距離を移動する時には、30分に1回程度サービスエリアで停まってもらいトイレに行く必要があります。

2Lの水筒で１日分の飲水量を管理

Ｑ お住まいの北海道ならではの飲水方法があるそうですね。

Ｑ 飲水量の管理のため2L容量の水筒が役立っているとお聞きしました。

現在、1日8Lプラスαの水分を摂取していますが、こまめに500mLのペットボトルを買っていると量が分からなくなり計算も面倒です。そこで、復学したタイミングで2Lの水筒を購入し、飲み終わったらまたくむという形で量を管理しています。先日参加した、企業のインターンシップにも水筒を持っていきました。最近は水に飽きてきたので家で麦茶をつくって、朝、水筒に入れてきています。ペットボトルで買うより経済的です。今後は就職活動で遠方へ行くことが増えると思いますので、飲水量管理のために水筒はますます必需品になると思います。

Ｑ 治療を進めてきた中で、心身面で変化したことはありますか？

サムスカを服用し続けるモチベーションについて教えてください。

サムスカについてインターネットで情報収集してみると、服用を開始する人は40代以降がほとんどで、私のように20代前半は非常に少ないことを知りました。だから、私のケースがデータとなって蓄積され、これからの治療に生かしてもらえるとうれしいですね。これが私のモチベーションとなっています。